Nagy Lili légies könnyedséggel, csinosan, mosolygósan, hátközépig érő hajjal libben be a megbeszélt interjúnkra. Nehéz elhinni róla, hogy pár éve kopasz volt, sovány és beteg – pedig Lilit tizenéves korában nyirokrákkal diagnosztizálták. Mindenki nyugodjon meg! Ez nem egy szomorú történet – inkább egy szókimondó, őszinte sztori.
Amikor megérkezik, ledobja a telepakolt, ránézésre is nehéz hátizsákját egy székre. Egy másikra valami más csomagot pakol. Sok cucca van, látszik rajta, hogy elfoglalt: kiderül, két egyetemre jár párhuzamosan. Mosolyogva említi meg, hogy épp most büntették meg a BKV-n, mert hiányzott a diákigazolvány-matricája. Nem dacból mosolyog, hanem mert bagatellnek érzi a problémát. Nem ezek az élet fontos dolgai – és ha valaki, hát ő biztosan tudja ezt.
„Utálom a filmeket, amik rákbeteg fiatalokról szólnak! Semmi reális nincs bennük” – mondja Lili, úgyhogy a szokásos klisék helyett nézzük a valóságot: Lili történetét.
Először azt szögezi le, hogy nem győzte le a rákot.
„Nem én győztem le a betegséget. Az orvostudomány és a körülmények győzték le – én csak passzív elszenvedő voltam. Nem az én érdemem, hogy ma egészséges vagyok. Ez nem teljesítményfüggő. Akik meghalnak a betegségben, azok nem azért halnak bele, mert gyengék. A 'megnyert csata' szókapcsolat viszont ezt sugallja, és ez tévedés.”
Milyen, amikor megtudod, hogy beteg vagy? Szar. Hát mégis milyen lenne? Lili szerint, amikor megtudod, hogy baj van, már nem ér váratlanul. Nincs padlóra esős, megdöbbenős, kétségbeesetten zokogós jelenet. Annyi kicsi előjele van a betegségnek illetve a diagnózisának, hogy mire arra kerül a sor, előre tudod, mit fogsz hallani az orvostól.
Egy ritka eset
„Nálam egy torokfájással kezdődött az egész. Mononukleózisom volt, amit az orvos erős antibiotikummal kezelt, mert félrediagnosztizált. A mononukleózist okozó vírus nagyon ritka esetben rákhoz vezethet. Én az nagyon a ritka eset lettem.
Állandóan fáradt voltam. Nagyon sokat aludtam. Semmi erőm nem volt, de mindenki elkönyvelte az egészet azzal, hogy ez biztos csak amolyan 'tinidepi'.
Aztán egyszer egy délutáni alvás alkalmával vizesre izzadtam a lepedőmet. Akkor lett először gyanús, hogy talán valami komolyabb baj van. Amikor a nyakamra dió nagyságú, kemény púp nőtt – már nyilvánvalóvá vált számomra, hogy nem egy kis nátháról van szó.
A legkézenfekvőbb reakció a hárítás
Mire oda jutottunk anyukámmal, hogy orvoshoz menjünk, szerintem ő már tudta, mi a helyzet. A neten talált infók alapján beazonosította a betegségem. Tartotta magát, próbált erős maradni előttem – de láttam rajta, hogy kétségbe van esve.
Az első vizsgálattal elindult egy spirál: sok másik vizsgálat követte. Nem vagyok vak, az orvosok arcára mindig kiült, ha láttak valamit, amit nem kéne látniuk. Egy ultrahang alkalmával történt, hogy az engem vizsgáló orvos arca úgy eltorzult, hogy kiszaladt a számon, hogy NEM AKAROM TUDNI.
Tini voltam, a hárítás volt a legkézenfekvőbb reakció…
A vizsgálat után csak anyukámat hívta be magához az orvos. Sejtettem, miről beszélnek nélkülem. Aztán kijött anyukám – de nem hagytam szóhoz jutni. Neki is azt mondtam, hogy inkább nem akarok tudni semmit, ezért ő csak annyit mondott, át kell mennünk a kórház egy másik osztályára.
Amikor megérkeztünk a hematológiára, láttam, hogy a kórtermekben fekvő összes gyerek kopasz. Leesett.
SMS
A barátnőim tudták, hogy kivizsgálásokra járok. Aznap is kíváncsian várták, hogy kiderül-e végre valami. Amikor megtudtam, hogy mi bajom, elküldtem nekik SMS-ben – de nem vettem észre, hogy az üzenet végére véletlenül odanyomtam egy kacsintós smiley-t.
Rákom van 😉 – ezt az üzenetet sikerült elküldenem. Teljesen kiakadtak. Azt hitték, ilyenekkel viccelek.
Később bizonygatnom kellett, hogy tényleg rákos vagyok. Amikor felfogták, mindenki sírt. Ők is – én is. Utána viszont egész más érzelmek és gondolatok kerültek nálam előtérbe.
Irreleváns problémák
Az utolsó előtti stádiumban diagnosztizáltak. Hirtelen minden hétköznapi problémám irrelevánssá vált. 2 nap múlva már elkezdték a kezelésem. Kemoterápia. A tizenhatodik születésnapom előtt egy hónappal…
Nem hagyhattam, hogy ez határozza meg a napjaimat. Hogy a halál volt-e a legmeghatározóbb gondolatom? Nem. Inkább a szabadság.
A rák olyan, mint egy zöldkártya. Ha beteg vagy, mindent szabad. Máshogy viszonyulnak hozzád az emberek.
Egyrészről elkezdte valamiféle tisztelet övezni a személyemet. Másrészről figyelmes, kedves, elnéző volt velem mindenki – bármit megtehettem, amit akartam –, és én mindent akartam. Buliztam, hülyeségeket csináltam, mindent kipróbáltam.
Hogy visszaéltem-e a helyzetemmel? Igen. Ha egy tizenéves megtapasztalja, milyen hatással van az emberekre, hogy rákos, könnyen visszaél vele. Az ember minden helyzetből próbálja a lehető legjobbat kihozni – hát én is megpróbáltam. Ha vágytam valamire, elég volt megemlítenem, és anyukám megvette nekem. Úgyhogy mindent megvetettem vele abban az időszakban. Állandóan vásároltunk.
A nem létező frizura
Az egyik új kabátomban villogtam az utcán, amikor a textilen megláttam a saját hajam megtapadt darabjait. Igen, elkezdett hullani. Tincsenként. Durván. Tudtam, hogy ez be fog következni, de egészen addig mégis egy távoli dolognak képzeltem.
Fodrászhoz kellett mennem, le kellett tolatnom a hajamat géppel. Nem volt más választásom. Olyan undorítóan nézett már ki a foltokban kopaszodó fejem, hogy azt gondoltam, ennél még a teljes kopaszság is jobb. Nem drámai pillanatként éltem meg, hanem megkönnyebbültem. Elfogadtam a tényt, és megpróbáltam 'viselni' a nem létező frizurámat.
Korábban megpróbáltam modellként bekerülni egy ügynökséghez – sikertelenül. Elküldtek – ráadásul elég csúnyán. Aztán amikor a Facebookra felkerültek olyan fotók, amiken már kopasz voltam, újra felvették velem a kapcsolatot. Vissza akartak hívni.
Azt mondták, nagyon vagány a kopasz fejem, és most, hogy végre fogytam is, modellkedhetnék. Nem vagány voltam, hanem rákos.
Mintha kiradíroztak volna…
Havi blokkokban kellett kemoterápiára járnom. Eredetileg 6 hónapos kezelést jósoltak.
A kemoterápia olyan, mintha kiradíroznának. Egy halvány folt leszel a régi önmagad helyett. Nálam is eljött az a pont, amikor fekvőbeteg lettem, mert annyira lefogytam, és olyan erőtlen voltam.
Négy hónap kezelés után már nem mutattak ki a vizsgálatok rákos sejtet nálam. Az orvos ragaszkodott hozzá, hogy a hátralévő két hónapot még csináljuk végig, de teljesen kikészültem lelkileg, ezért ugyan saját felelősségemre, de abbahagytam a kemót. Gyógyultnak csak akkor minősülsz, ha 5 éven keresztül negatív vagy. Én egy-egy komolyabb betegségem (pl. tüdőgyulladás) alatt mindig féltem, hogy ugye nem a nyirokrák jött vissza… De aztán szerencsére eltelt az 5 év, és hivatalosan is gyógyultnak nyilvánítottak.”
Évek távlatából
Nemrég hallgattam meg egy előadást, amiben az előadó a rákot egy ajándékhoz hasonlította. Nem bírtam magammal, meg kellett kérdeznem Lilitől, mi a véleménye a hasonlatról.
Szerintem a rák olyan, mint a nyaralásod legelbaszottabb napja. Később máshogy emlékszel rá, kiemelt szerepe lesz az emlékeid közt – hiába volt rossz élmény.
Én fél év alatt 5 évet öregedtem. Annyi időt töltöttem otthon, hogy minden könyvet elolvastam, amit tudtam – és mivel zöld utat kaptam mindenkitől, rengeteg dolgot csináltam. Senkinek nem kívánom ezt az 'élményt', viszont én semmi pénzért nem cserélném el az életemet más tapasztalataira. Én így vagyok én.”